Nezabutni United, une plateforme innovante pour aider les Ukrainiens les plus vulnérables
Irina, Natalie, comment ce projet est né ?
Irina : Après le début de la guerre en Ukraine, notre organisation a dû adapter ses projets et relever les défis causés par la guerre. Au fur et à mesure que la situation évoluait, nous avons ajouté de nouveaux services, comme la livraison de médicaments, une aide à l’évacuation et une assistance médicale et psychologique en ligne. À ce moment-là, nous communiquions grâce aux réseaux sociaux et à des applications de messagerie. Nous nous sommes rendus compte que nous avions besoin d'une plateforme unique qui puisse regrouper toutes les formes de soutien que nous apportons, afin que nos bénéficiaires puissent trouver et recevoir notre aide plus facilement. Médecins Sans Frontières (MSF) et La Fondation MSF ont soutenu cette idée. Vu l’urgence, il était impératif que nous puissions agir vite et développer le projet.
Nous voulons que cette plateforme devienne un lieu efficace regroupant toutes les informations utiles pour s’occuper des personnes atteintes de démence et les personnes âgées qui sont particulièrement affectées par la guerre en Ukraine. Il y aura des informations sur les services fournis par Nezabutni mais aussi par d'autres organisations, en Ukraine comme à l'étranger. Nous prévoyons d'actualiser la plateforme avec de nouvelles informations et des services complémentaires.
Natalie : J’étais en Ukraine début mars, avec Miguel Palma, le référent santé mentale de MSF France. Nous avons rencontré pour la première fois Irina lors d’un groupe de travail, elle expliquait les difficultés que rencontrent les personnes atteintes de démence en temps de guerre. À l’inverse de beaucoup de représentants de grandes organisations internationales, elle n’utilisait aucun jargon, elle décrivait simplement et factuellement une situation que Miguel et moi avions observée lors d’une mission exploratoire dans le centre de l’Ukraine, et que MSF rencontre dans l’est du pays depuis qu’elle y est présente en 2015. L'attention de nombreuses organisations d'aide internationale se concentre souvent sur les blessés de guerre, pourtant les personnes âgées et handicapées sont particulièrement vulnérables pendant un conflit.
Irina avait une connaissance approfondie de cette problématique, de la réponse ukrainienne et des différents acteurs et initiatives sur place. Elle n'a pas eu le temps d'entrer dans les détails lors de cette première réunion et nous étions curieux d'en savoir plus. Nous l'avons donc contactée pour lui demander de réfléchir avec nous à la meilleure façon d'offrir une assistance à ces personnes.
Au cours de cette première discussion, j’ai détaillé les orientations opérationnelles de MSF, qui prévoyait de collaborer avec des médecins, des travailleurs sociaux et des bénévoles ukrainiens afin de fournir une assistance aux personnes âgées à leur domicile et dans les maisons de retraite du pays. Nous avons également discuté de la manière dont MSF pourrait aider les personnes âgées souhaitant évacuer vers un endroit plus sûr et ayant besoin d’un transport ou d’un hébergement spécialisés pour le faire.
Irina a ensuite expliqué son idée pour le projet « Nezabutni United » : rassembler sur une plateforme digitale simple d’utilisation toutes les initiatives déjà proposées par Nezabutni ainsi que celles d'autres organisations, destinée aux personnes âgées, aux personnes atteintes de démence et aux personnes qui s'en occupent. Il nous a semblé évident que cet outil était vraiment complémentaire avec les activités de MSF en Ukraine.
Ce type de projet est vraiment pertinent dans un pays comme l'Ukraine qui a connu une transformation digitale importante et où sont présents des développeurs très qualifiés capables de développer rapidement la plateforme. Pendant les différents confinements liés à la pandémie de Covid-19, les personnes âgées se sont elles-mêmes familiarisées avec les consultations médicales virtuelles. Un important mouvement de solidarité a vu le jour dans le pays et des volontaires se sont mobilisés pour les aider. C’était donc une évidence !
Pour développer son idée, Irina avait besoin de soutien et c'est là que La Fondation MSF est intervenue : ce projet correspondait à l'approche de La Fondation MSF, qui développe des nouveaux outils médicaux pour les patients les plus vulnérables en complémentarité des opérations de MSF.
Pouvez-vous nous en dire plus sur la situation des personnes vulnérables en Ukraine aujourd’hui ?
Irina : Nous avions conscience du risque important d’invasion militaire, mais personne ne pouvait croire que cela se produirait réellement. C’est pourquoi beaucoup de gens n'étaient pas préparés et se sont retrouvés bloqués à la maison sans médicaments par exemple. Au début, les pharmacies étaient fermées, les livraisons en ligne ne fonctionnaient pas. Nos volontaires ont donc commencé à chercher dans le pays les pharmacies où les médicaments étaient disponibles et à organiser les livraisons pour les personnes qui en avaient besoin.
L’ensemble des soignants, les aidants, les familles ont confirmé que l'état physique et mental des personnes atteintes de démence s'est aggravé pendant cette période. Les sirènes et les bruits d'explosions constants, les couvre-feux de plusieurs jours les ont grandement affectées. Les familles dont un membre était atteint de démence ont rencontré de grandes difficultés pour atteindre les abris anti-bombes et y rester, ou pour trouver un endroit plus sûr chez elles : les personnes atteintes de démence ont besoin de routine et là, c’était le chaos.
Certaines sont devenues agressives, d’autres n’arrivaient plus à reconnaître leurs proches ou ont développé d’autres problèmes médicaux. Leur famille ne pouvant pas se rendre physiquement chez le médecin pour des raisons de sécurité, nous avons décidé de lancer des consultations en ligne gratuites avec un psychiatre, ainsi que des séances collectives et individuelles avec des psychologues.
J'estime qu'environ 30 % de la population que nous aidons a pris la décision de partir avec une personne atteinte de démence. Ils ont vécu des conditions de voyage extrêmement difficiles, parfois plus de 48 heures dans une voiture ou 8 heures dans une file d'attente pour un train, sans qu'aucune disposition particulière ne soit prise pour ces personnes qui nécessitent pourtant une prise en charge spécifique. Cette expérience a été traumatisante pour ces malades. Après plus de deux mois de guerre, l’évacuation de personnes âgées et handicapées vers des lieux plus sûrs en Ukraine ou à l’étranger est toujours l'une des principales demandes que nous recevons.
Déjà avant la guerre, les personnes atteintes de démence ne bénéficiaient pas d'un niveau de prise en charge adéquat dans le pays : la démence n'y est pas correctement diagnostiquée et il n'existe pas de plan d'action national. Selon nos évaluations, elles seraient 500 000 aujourd’hui en Ukraine.
Je suis très reconnaissante envers la Fondation MSF d’avoir apporté son soutien à ce projet.
Natalie : J’ai passé beaucoup de temps dans la région au sud et à l’ouest de Kiev, au moment où les troupes russes occupaient les villes de Bucha et Borodyanka, où nous n’avions pas l’autorisation de nous rendre. J’ai quand même pu visiter des hôpitaux près de la ligne de front, dans les zones où se trouvaient des patients âgés que les forces ukrainiennes avaient réussi à évacuer des zones occupées. Certains étaient blessés, mais la plupart souffraient de complications de maladies chroniques. Ils racontaient qu’ils n’avaient pas pu fuir au moment où les Russes sont arrivés et qu’ils se sont retrouvés bloqués dans leur maison ou dans des caves, dans un environnement d’une extrême violence, avec des températures glaciales sans électricité, sans gaz, sans eau, et sans accès aux soins.
Ils avaient échappé au pire et s’étaient enfuis, mais je ne voyais pas quel pouvait être le futur de ces personnes âgées trop fragilisées, ni comment elles pourraient retourner vivre seules chez elles - d’autant plus que leurs maisons avaient été soit détruites soit endommagées, tout comme les hôpitaux et les centres médicaux.
J’ai également rencontré des travailleurs sociaux et visité des maisons de retraites à travers la région. Ce qui m’a le plus impressionnée mais aussi le plus interpellée était de voir celles qui se situaient près des lignes de front. Dans ces zones, la moitié de la population avait réussi à fuir les combats, mais les habitants les plus âgés avaient souvent été laissés derrière, notamment en raison de problèmes évidents de mobilité, alités ou dépendant de soins infirmiers.
Les travailleurs sociaux sont restés pour s’occuper d’eux en dépit des bombardements, des couvre-feux, des difficultés à trouver du carburant ou encore des médicaments et d’autres produits de base. La plupart des pharmacies étaient fermées et les rares ouvertes avaient des stocks limités. Les travailleurs sociaux devaient s’y rendre à vélo pour s’approvisionner, entre les sirènes signalant des raids aériens et les couvre-feux. À ce moment-là, tout le monde était convaincu que les lignes de front russes pouvaient progresser davantage et ils se retrouvaient rapidement dans la même situation que les habitants de Bucha : piégés dans leurs sous-sols, entourés par la violence. Il n’y avait pas de plan B réaliste, aucun moyen sûr d’évacuer les personnes vulnérables qui, même si elles survivaient au voyage, ne pourraient pas survivre, avec leur condition médicale, dans un abri rempli de centaines d’autres personnes déplacées dormant sur des lits de camp.
Bien que les troupes russes aient aujourd’hui quitté la région de Kiev, la situation demeure précaire. Pendant ce temps-là, la situation pour les personnes âgées, les soignants et aidants dans l’est de l’Ukraine est de plus en plus désespérée.
Quelles sont les étapes suivantes, les principaux défis pour les quelques mois à venir ?
Irina : Avec la dégradation de la situation, nous anticipons une augmentation des demandes. Le risque est de ne pas parvenir à répondre à toutes. C’est donc un axe important de travail et d’amélioration pour les semaines qui viennent.
Nous continuons également à ajouter un maximum d’informations sur la plateforme, en priorité ce qui relève de l’accès aux soins à l’étranger. De nombreuses idées de services pourraient être ajoutées plus tard mais pour le moment, nous voulons être sûrs que la plateforme actuelle fonctionne sans problème et de façon efficace.
Natalie : Ce projet est à la fois classique et inhabituel pour La Fondation MSF : classique car il s’aligne totalement avec notre approche mais inhabituel car il a été développé très rapidement et en quelque sorte de façon très opportuniste. Il s’agit aussi d’une rencontre, d’être au bon endroit au bon moment, et d’avoir eu la chance d’être à cette réunion où Irina avait présenté si clairement la situation, et où Miguel et moi avions perçu ensemble à quel point cela était intéressant. Maintenant que la plateforme a été lancée, nous allons continuer de soutenir le projet et de suivre l’évolution du contexte. La plateforme va évoluer en fonction du développement de la situation et de l’aide humanitaire en Ukraine. Nous devons garder un œil attentif sur les demandes que la plateforme reçoit et réfléchir à ses évolutions et adaptations. Et bien sûr nous espérons qu’elle sera très utile aux Ukrainiens.
Irina : Nous sommes reconnaissant pour la confiance et le soutien qui nous ont été accordés. J’admire également le travail des membres d’MSF qui sont venus en Ukraine pendant l’action militaire active ainsi que le niveau de détails dans lequel ils se plongent lorsqu’ils enquêtent sur une question. J’aimerais vous remercier au nom des familles de personnes atteintes de démence ainsi qu’au nom des personnes âgées pour votre travail et votre soutien en Ukraine. Grâce au Nezabutni UNITED project, de nombreux ukrainiens supplémentaires recevront de l’aide.
Irina Shevchenko est la créatrice et directrice de la Fondation Caritative « Nezabutni ». Natalie Roberts est directrice d’études à MSF-Crash, responsable du programme à La Fondation MSF. Elle était coordinatrice d’urgence en Ukraine en mars 2022.
